لم تتخيل والدة الرضيع ريان أن يُصاب ابنها بمرض ضمور العضلات الشوكي قبل أن يتم عامه الأول، إلا أن ما لم تتخيله أبدًا ولا في أسعد أحلامها أن يحصل ابنها الرضيع بمعجزة نادرة الحدوث على العلاج الأغلى في العالم ليضع حدًا لمعاناة طفلها الذي يحتفل بعد يومين بعيد ميلاده الثاني.
القصة كما تكشفها الطبيبة المعالجة ناجية فهمي أستاذ أمراض المخ والأعصاب ومدير وحدة أمراض العضلات والأعصاب بطب عين شمس لموقع "سكاي نيوز عربية" أن الطفل ريان أصيب بأخطر أنواع المرض خاصة وأنه جاء في السنة الأولى من عمره، وحينها تتحول كافة الأدوية إلى سبب للحياة وليس للعلاج.
تحتاج عملية نقل العلاج نفسه لدرجة حرارة تصل إلى (– 80 درجة مئوية)، إلى جانب إجراءات جمركية تقدر بـ 1.750 مليون جنيه، إلى جانب التدريب العملي لحقن المريض بالعلاج وهو أمر لم يكن يعتاد عليه الفريق الطبي الذي لم يجرب هذا الدواء من قبل، إلا أنه وبحسب رئيس الفريق الطبي تحملت جامعة عين شمس واتحاد المهن الطبية في مصر التكاليف.
المهمة كانت الأصعب في حياة الطبيبة المتمرسة في أمراض الأعصاب في مصر، حسبما تروي لموقع "سكاي نيوز عربية"، حيث سهلت الشركة المنتجة عن طريق فرعها في مصر عملية التدريب على استخدام الدواء للطفل الذي ربما لا يدرك ما حوله، أو كل هذا التكاتف الدولي الذي تم على أمل أن يتمكن من الحركة بدون كرسي متحرك مرة آخرى.
تشير الطبيبة ناجية إلى أن تكلفة العلاج تصل إلى 34 مليون جنيه مصري، نحو مليوني دولار، ويعد من العلاجات الأغلى في العالم وهو عبارة عن حقنة واحدة، وحسب الأبحاث على نفس العلاج المعروف باسم "زولغينزما" فإنه من المتوقع أن يعود ريان إلى ممارسة الحياة بشكل طبيعي، وفق جدول زمني موضوع من الفريق الطبي.
