بقلم : د . عزة عبد الجواد طنطاوي
أستاذ طب الأطفال وأمراض الدم بجامعة عين شمس
يحتفل العالم سنوياً في اليوم الأخير من شهر فبراير من كل عام باليوم العالمي للأمراض النادرة.
وفي هذا السياق قالت الدكتورة عزة عبد الجواد طنطاوي - أستاذ طب الأطفال وأمراض الدم بجامعة عين شمس " قد يختلف التعريف للمرض النادر من بلد إلى أخر، ففى الولايات المتحدة الأمريكية المرض النادر هو الذى يصيب 200 ألف شخص أو أقل أما فى الاتحاد الأوروبي فالمرض النادر هو الذى يصيب 1 في كل2000 شخص.
وتلقب الأمراض النادرة بالأمراض اليتيمة* نظراً لعدم اهتمام الشركات الصناعية سابقاً في تطوير/توفير علاج لها لندرتها مما استلزم اعطاء امتيازات للشركات المصنعة لعلاجات هذه الأمراض*, ويبلغ عدد الأمراض النادرة حوالى 7000 مرض, تمثل الأمراض الوراثية 80٪ منها و الباقى من الأمراض المعدية النادرة والأورام وأمراض المناعة والغدد الصماء النادرة.
وتشير الإحصائيات إلى أن 3.5 ٪ الي 5.9٪ من سكان العالم يعانون من الأمراض النادرة .. أي ما يتراوح بين 263 إلى 446 مليون شخص (إحصائيات 2017) وذلك فقط للأمراض الوراثية, مما يؤكد أن الأمراض النادرة وإن كانت نادرة إلا ان مرضاها كثيرون.
