أطلق المركز القومي للبحوث مبادرة المسح القومى لمعدل انتشار اضطراب التوحد والإعاقات للاطفال ما بين سنة إلى 12 سنة بمصر بقيادة أ.د / أمال مختار متولي استاذ باحث الصحة العامة والطب الوقائي وطب المجتمع – قسم بحوث طب المجتمع- المركز القومي للبحوث بتمويل من اكاديمية البحث العلمي والتكنولوجيا (منحة رقم 13893)، وتنفيذ فريق متخصص من المركز القومي للبحوث ومركز القاهرة الديموغرافي بالتعاون مع الادارة العامة للحد من الاعاقة بوزارة الصحة والسكان.

وفي تصريح لاخبار مصر أوضحت د. ٱمال أن أحد اهداف المبادرة هو استطلاع راي أولياء أمور الأطفال الذين يعانون من اضطراب التوحد فيما يخص التحديات والاحتياجات.

وقد اشارت ان إضطراب طيف التوحد يعد من الإضطرابات النمائية العصبية التى تؤدى إلى مشاكل كبرى فى القدرة علي التفاعل الوجدانى، والتواصل اللفظى ، وغير اللفظى ، وكذلك فى إنضباط السلوك. وذلك لأن المعالجة المركزية للمخ للمعلومات، والمثيرات المتنوعة تكون مختلفة بالكلية بين ذوى التوحد ، وغيرهم. ولان التوحد إعاقة تطورية قد تمتد مدى الحياة فهو يؤثر على العديد من جوانب الحياة الأسرية، وليس فقط يؤدي إلى الضعف البدني والنفسي للآباء والأمهات، ولكن أيضا يتسبب في مشكلة بطالة كبيرة وأعباء مالية ضخمة خاصة في مصر التي تعتبر البلد الأكثر اكتظاظا بالسكان في الشرق الأوسط والثالث الأكثر اكتظاظا بالسكان في القارة الأفريقية وكذلك لوجود نسبة كبيرة من المصريين تحت خط الفقر.

واضافت أن هذا الوضع يضاعف العبء على المجتمع. حيث تؤثر علي التكاليف المباشرة والتي تشمل خدمات الأطباء وخدمات العيادات الخارجية، والأدوية الموصوفة بوصفة طبية، والعلاجات السلوكية والتكاليف غير الطبية المباشرة مثل التعليم الخاص وقد تؤدي التكلفة العالية للتعليم الخاص لطفل التوحد إلى جعل الوضع المالي لأسر التوحد أسوأ، وبعض الأسر ذات الدخل المنخفض تكون غير قادرة على تحمل تكاليفها على الإطلاق. في ذات الوقت نجد ان أولياء أمور الأطفال الذين يعانون من اضطراب التوحد المزمن لديهم مشاكل لرعاية الأطفال تؤثر بشكل كبير على قرارات التوظيف الخاصة بهم.

وذكرت د. ٱمال أن نتائج الاستطلاع أشارت إلى ان معظم اولياء الامور يتفاعلون مع التوحد بالشفقة والتعاطف (84.4%).

واشارت د. امال بانه يجب وصف الطفل المصاب بإضطراب التوحد باستخدام مصطلحات: مثل له الطبيعة الخاصة ، او ذو قدرات مختلفة او مختلف وهذا مايرغب به اولياء الامور ، ولكن معظم اولياء الامور ليسوا على دراية جيدة بمرض التوحد. يرى الغالبية أن المجتمع لا يساوي بين الأطفال المصابين بإضطراب التوحد مع غير المصابين بة في الحقوق بنسبة 94.5%، وأن الأطفال المصابين بالتوحد لا يتلقون معاملة جيدة ولا يتمتعون بالحماية (90.6%) ، ولا يمكنهم أن يعيشوا حياة طبيعية أو يحضروا المناسبات الاجتماعية بنسبة 75.7 %. كما يعترفون بأن الحياة مع في وجود طفل مصاب بالتوحد ليس مريحًا بشكل عام ويشكل عبئا علي الاسرة بنسبة 71.4 %، على الرغم من أنهم يستطيعون التواصل معهم بشكل جيد .

كما اقر 51.4% من اولياء الامور بأنه يتم إخفاء اطفالهم المصابون بإضطراب التوحد عن المجتمع بسبب ما يتسببوا به من إحراج أسرهم ، واشاروا انهم أكثر عرضة للإساءة بما في ذلك التعذييب والتحرش والاعتداء الجنسي (80.8%).

أفاد أولياء الأمور أن أطفالهم المصابين باضطراب التوحد برغم عدم قدرتهم بالمساهمة باي شيئ للأسرة أو المجتمع عندما يكبرون ،وبان لديهم أنشطة اجتماعية محدودة الا انهم يجب أن يتمتعوا بجميع حقوقهم ، ويجب أن يذهبوا إلى المدرسة (97.8%)وأن يصادقوا الأطفال الغير مصابين بالتوحد (85.5%).

كانت أبرز التحديات الرئيسية التي واجهها آباء الأطفال المصابين بالتوحد هي التواصل اليومي في الحياة (24.% %) وفرط النشاط لدى أطفالهم (24.4%) ، والإحراج بسبب سلوكيات أطفالهم (12.4%). ذكر نصف الآباء أن الخروج من الأمور التي لا يمكن القيام بها. كانت التحديات الأكثر انتشارًا التي أبلغ عنها الآباء الذين شملهم الاستطلاع وعددهم 267 هي العوائق المتعلقة بالحصول على التعليم (67.1٪) والرعاية الصحية (66.7٪). كان النقل و / أو دخول المباني والأماكن العامة أكثر الحواجز التي تم تحديدها والتي واجهها أكثر من نصف الآباء (58.5٪) للوصول إلى الخدمات.

تعرض ما يقرب من نصف الآباء للتمييز أو الوصم إما ضد أطفالهم (56٪) أو ضد الأسرة بأكملها (41.8) مع التنمر الذي تم الإبلاغ عنه بشكل خاص من الأقارب يليه الأجانب.

فقط 34٪ من الأطفال المصابين بالتوحد يذهبون حاليًا إلى المدرسة ، حيث يذهب 75٪ منهم إلى مدارس ذوي الاحتياجات الخاصة. التحدي الأكثر شيوعًا في إرسال الأطفال إلى المدرسة هو غياب المعلمين المدربين الذين يمكنهم التعامل مع الأطفال المصابين بالتوحد (53.2٪).

وفيما يتعلق بتوفر الرعاية والخدمات الصحية للأطفال المصابين بالتوحد وأسرهم ، يرى معظمهم أنه لا يتم تقديم خدمات حكومية للأسر (49.7 %)، ولا يعرفون الخدمات الخاصة المتاحة لأطفالهم المصابين بالتوحد (55.8 %) مثل خدمات التضامن والكرامة ومراكز الإتصال. أفاد معظمهم بأن تقديم الخدمات الصحية (88%) تليها الخدمات التعليمية (77.2%)كأهم الخدمات التي يجب على الحكومة أن تعطيها الأولوية.

يعتقدون أن العوائق الرئيسية التي تمنع الأطفال المصابين بالتوحد من التمتع بحياة أفضل هي ما لديهم من مشاكل فى الكلام (33.7%) وقلة فرص التعليم(28.3%) بالإضافه إلى عدم الوعي او عدم تقبل او نظرة المجتمع (21.7%)، ولذلك فإن المجالات الرئيسية التي يجب تحسينها لتقديم مساعدة أفضل هي فرص تعليمية أفضل(89.1%) ، وخدمات طبية أفضل (85.5%) ، ومزيد من المساعدة المالية (79.3%)، وأنشطة إعادة التأهيل المجتمعية (70.7%).